Ils témoignent: Les parents d’Edwin, décédé à 21 ans

« Avant la greffe, rien ne nous paraissait plus beau que de donner la vie, nous sommes désormais convaincus que rien n’est plus beau que de redonner la vie.»

Edwin, étudiant sportif, avait 19 ans lorsqu’on lui a appris qu’il avait une tumeur cancéreuse au niveau du foie. Notre enfant doit alors, pour la première fois de sa vie, faire face à la maladie et à l’opération, le prélèvement de la tumeur. Dès ce moment, il nous explique qu’il ne souhaite pas servir de cobaye, qu’il veut vivre debout jusqu’au bout et compte sur nous pour qu’il en soit ainsi et que s’il ne s’en sort pas, il faudra que cela serve à sauver d’autres vies…

Trois semaines après l’intervention qui a duré 12 heures, et analyse de la tumeur à la clé, le verdict tombe : il lui reste maximum 6 mois à vivre, aucune chimiothérapie ne sera entamée !

Ne vous acharnez pas, nous disait-on. Mais nous étions anéantis, nous voulions faire tout ce qui était possible pour sauver notre fils. C’est alors que nous avons envisagé la transplantation d’un nouveau foie, un foie non malade… Commence alors une longue bataille pour l’inscrire comme candidat à la greffe puis l’attente interminable qu’un être humain meure pour sauver notre enfant. C’est à ce moment que l’équipe médicale nous informe du décès imminent de notre fils, qu’ils nous déconseillent un décès à domicile et nous incitent à nous préparer à ce départ.

8 jours plus tard, le chirurgien nous appelle : « C’est pour cette nuit ! Nous allons chercher l’organe et nous vous rejoignons à l’hôpital ! » La transplantation est effectuée mais, malheureusement, le greffon s’arrête après quelques jours …Retour à la case départ : nous convenons avec l’équipe que s’il n’y a pas rapidement de nouveau don d’organe, nous débrancherons les appareils…

Le sort en a décidé autrement, un nouveau greffon est transplanté et, malgré le coma qui l’accompagne, c’est le bon !
4 mois avant de remarcher, des pertes de mémoire, mais notre fiston continue sa remontée vers le goût de la vie. Il est sorti d’affaire !
Et il en profite de sa vie : il termine ses études, apprend à conduire, reprend sa vie sportive, sa vie amoureuse, part même en périple en Afrique du Sud.

Toujours aller de l’avant… accompagné de l’amour, de la solidarité, du soutien de ses amis, de ses professeurs, des voisins, de connaissances , d’inconnus…

C’est un an et demi plus tard que la maladie revient à la charge, ce cancer  qui attaque cette fois les poumons et les os.  Nous sommes résignés : nous mènerons les soins palliatifs à domicile…jusqu’à son décès. Chaque soir, je souhaite bonne nuit à mon enfant comme s’il n’était plus là le lendemain. Lui prépare son départ, il transmet, délègue, partage, nous dit au revoir et nous rappelle sa volonté d’être utile à d’autres.

Lorsqu’il est parti, nous avons fondé une association de sensibilisation au don d’organes :S.D.O. Nous voulons clamer que si avant la greffe, nous ne trouvions rien de plus beau que de donner la vie, nous sommes désormais convaincus que rien n’est plus beau que de la redonner, la permettre.  Sans ses deux donneurs, Edwin n’aurait jamais eu 20 ans, ne serait pas parti en Afrique du Sud, n’aurait pas été amoureux,…

Nous continuerons à nous battre pour que d’autres vies soient sauvées par un don d’organe, un don de vie.

Alain et Anne, ses parents
Marie et Laurence, ses sœurs
et tous ses amis.